Vahepeal sai ära kaotatud Depakine ravim, seega praegu saab Sharon Timonili ja Frisiumi. Seni pole miski muutunud, ikka käib hooge ca 5-6x päevas. Polegi aru saanud kas Depakine ära jätmine suurendas neid või ei. Koguse suhtes vist mitte.
Arst kutsus meid visiidile 10.12.2015. Sharon andis verd, need tulemused saame uuel nädalal teada.
Üks geeniuuring on pooleli - ehk saab sealt targemaks.
Visiidist nii palju, et kui ma enne sain aru, et 24h EEG ajal polnud ükski hoog epileptiline (masin ei tuvastanud), siis tegelikult enamus neist polnud kuid ülejäänud olid "võib-olla" - misiganes see siis ei tähendaks. Samamoodi eelnevatel EEGdel olid tuvastatud hood "võibolla" epileptilised. Igatahes nii palju siis on teada, et Sharonil käivad kaht moodi hood - epileptilised ning mingid muud veel lisaks.
Tundub, et on võimalik, et Sharonil ei olegi epilepsia vaid miski muu, mis tekitab nii epileptilisi hooge kui ka neid teisi, mida masin ei tuvasta.
Hetkel jättis küll arst epilepsia diagnoosi, kuid suure tõenäosusega see muutub kui arst targemaks saab.
Uuest aastast hakkame hoopis Tallinnas vahet käima - arst läheb sinna tööle.
Praegu siis oli tal rohtudeks Timonil 187,5mg x2 ja Frisium 5mg x2. Järgnevate 12-20 päeva jooksul jätame Frisiumi ära järjest seda vähendades. Peale seda katsetame uut mitte nii traditsioonilist ravimit, mida katsetatakse kui miski muu ei aita - Diacarb 250mg. Esialgu vaikselt tõstame annust kuni lõpuks on 0,5tbl x2 päevas. Ilmselt jääb see siis uude aastasse, et saaks vahepeal vaadata kuidas Frisiumi kaotamine talle mõjub.
Olenevalt vereproovist arst veel vaatab ka kas Timonili annus on vaja tõsta või ei.
Sharon võtab nüüd rohtu ka juba ilusti. Enam ei pea andma vägisi. Tuleb sülle (vahel puiklevalt), teeb ise suu lahti, neelab ja veel kui vaja. Tubli on - ei pea enam nii väga kinni hoidma.
15.12 saime teada vereproovi tulemused:
ALAT 30 (<39 U/L)
ASAT 45 (<56 U/L)
GGT 78 ↑ (<18 U/L)
Karbamasepiin 5.2 (4.0 .. 12.0 µg/mL)
Vitamiin D (25-OH) 130.3 (>75 nmol/L)
Folaat 29.6 (nmol/L)
Vitamiin B12 445 (209 .. 1190 pmol/L)
Maksanäitajad hakkavad ilusti normi minema. Üks on veel kõrge kuid seda saab veel jälgida.
.
pühapäev, 13. detsember 2015
laupäev, 5. detsember 2015
24h EEG ja sealt edasi
Läksime 9.11.2015 TÜK Lastehaiglasse sisse EEG uuringu jaoks. Tutvusime meie ajutise raviarstiga - dr Ulvi Vaher.
10.11 kl 10 algas EEG mille kestus oli 24h. Hommikul jäi tal Timonili rohi täiesti saamata - Depakine ja Frisiumi sai. Ning tänu sellele oli päris jube kui palju hooge tal sel päeval oli. Lisan alla poole pildid - kuna neid oli tõesti palju.
Õhtul sai ta Timonili 75mg (muidu saab 187,5mg) + Depakine ja Frisium nagu ikka.
Hommikul sai õige koguse rohtusid. Kl 10 sai läbi.
Viimane hoog oli kl 9:29. Täna jäime veel igaksjuhuks jälgimisele.
Nagu aru sain dr Vaheri jutust siis kuigi oli näha, et Sharonil olid umbes 20s hood, siis EEG masin neid hooge ei tuvastanud - st need hood polnud epileptilised.. Aga mis need siis olid? Ei tea..
11.11 lõunal käis meiega ka geneetik rääkimas. Küsis meilt igasuguseid küsimusi suguvõsa kohta jms. Tema sõnul ei tohiks geneetiliselt mingit soodumust vms olla. Soovib veel lisauuringuid ning selle tarbeks andis Sharon igaksjuhuks veel verd.
Veel saime teama käest teada Taani uuringute vastused seoses epilepsia geenipaneeliga - see oli ka korras. Hea seegi.
Välja saime 12.novembril.
14.11 olid hood jälle tagasi, enamasti 3-4x kuid vahel ka rohkem.
18.11 arst ütles, et vähendada Depakine kogust järgnevad päevad kuniks enam üldse ei anna.
Niisiis muidu sai Depakine 300mg x2.
18.11 sai hommikul 150mg ja õhtul 300mg, neljapäeval sama. Reedel 150mg + 150mg, laupäeval sama. Pühapäeval hommikul ei saanud ja õhtul 150mg, esmaspäeval samamoodi. Teisipäeval esimest päeva ei saanud enam Depakine üldse. Nüüd vaid rohud: Frisium 5mg x2 ja Timonil 187,5mg x2.
Rohu kaotamisega suurt muutust hoogudega polnud - kui enne olid hood pigem enne rohu andmist siis nüüd olid rohkem kogu päeva jooksul, hoogude arv jäi aga umbes samaks. Keskmiselt 5 hoogu päevas on praegu (kirjutan 5.12.2015).
Uuesti läheme verd andma 10.detsembril 2015. Eks siis näis mis edasi.
Nüüd siis pildid kui palju oli hooge 24h EEG ajal:
10.11 kl 10 algas EEG mille kestus oli 24h. Hommikul jäi tal Timonili rohi täiesti saamata - Depakine ja Frisiumi sai. Ning tänu sellele oli päris jube kui palju hooge tal sel päeval oli. Lisan alla poole pildid - kuna neid oli tõesti palju.
Õhtul sai ta Timonili 75mg (muidu saab 187,5mg) + Depakine ja Frisium nagu ikka.
Hommikul sai õige koguse rohtusid. Kl 10 sai läbi.
Viimane hoog oli kl 9:29. Täna jäime veel igaksjuhuks jälgimisele.
Nagu aru sain dr Vaheri jutust siis kuigi oli näha, et Sharonil olid umbes 20s hood, siis EEG masin neid hooge ei tuvastanud - st need hood polnud epileptilised.. Aga mis need siis olid? Ei tea..
11.11 lõunal käis meiega ka geneetik rääkimas. Küsis meilt igasuguseid küsimusi suguvõsa kohta jms. Tema sõnul ei tohiks geneetiliselt mingit soodumust vms olla. Soovib veel lisauuringuid ning selle tarbeks andis Sharon igaksjuhuks veel verd.
Veel saime teama käest teada Taani uuringute vastused seoses epilepsia geenipaneeliga - see oli ka korras. Hea seegi.
Välja saime 12.novembril.
14.11 olid hood jälle tagasi, enamasti 3-4x kuid vahel ka rohkem.
18.11 arst ütles, et vähendada Depakine kogust järgnevad päevad kuniks enam üldse ei anna.
Niisiis muidu sai Depakine 300mg x2.
18.11 sai hommikul 150mg ja õhtul 300mg, neljapäeval sama. Reedel 150mg + 150mg, laupäeval sama. Pühapäeval hommikul ei saanud ja õhtul 150mg, esmaspäeval samamoodi. Teisipäeval esimest päeva ei saanud enam Depakine üldse. Nüüd vaid rohud: Frisium 5mg x2 ja Timonil 187,5mg x2.
Rohu kaotamisega suurt muutust hoogudega polnud - kui enne olid hood pigem enne rohu andmist siis nüüd olid rohkem kogu päeva jooksul, hoogude arv jäi aga umbes samaks. Keskmiselt 5 hoogu päevas on praegu (kirjutan 5.12.2015).
Uuesti läheme verd andma 10.detsembril 2015. Eks siis näis mis edasi.
Nüüd siis pildid kui palju oli hooge 24h EEG ajal:
Vahepeal - 18.09 kuni 8.11
Kirjutasin viimati 18.09.2015 - siis esimest korda üle pika aja oli Sharon hoogude vaba. Kahjuks nii see aga ei jäänud.
Esimene hoog tuli 23.09 1x , siis uuesti 25.09 1x. Veel oli hooge 28.09 - sel õhtul oli veel 1,5h jooksul iga 4min tagant hoog. Vahepeal oli paar hoovaba päeva.
Ja nii ta jätkus - mõni päev hoovaba, mõnipäev paar hoogu, mõnipäev lausa 10 hoogu või rohkem.
Seni oli rohud: Frisium 2,5mg x2, Depakine 300mg x2, ja Timonil 187,5mg x2.
Arst tõstis Frisiumi koguse 2,5 pealt 5mg peale uuesti 9.oktoobril.
Kahjuks see ei aidanud - sellest päevast käisid hood iga päev edasi - 2 kuni 9 hoogu päevas, pigem vähem kui rohkem.
26.oktoobri pärastlõunal tõusis Sharonil palavik. Sel päeval veel oli hooge - temperatuur oli 37,5-38 kandis. Palavik küll allus rohule esialgu, kuid mingi aja pärast uuesti tõusis tagasi.
27.10 oli vaid üks hoog (sel ajal oli palavik 39). 28.10 hommikul enam palavikku polnud.
Järgnevatel päevadel hooge polnud (28.10 kuni 1.11).
31.10 läksime Sharoniga igaksjuhuks EMOsse kontrolli kuna ta ei söönud ega joonud - kartsin vedelikupuudust kuna magas viimased päevad palju ja väsis kiirelt. Pealt näha ei saanud aru mis viga võiks olla aga 31.10 hommikul nägin villi suus, sellest ka kontrolli.
Jäeti haiglasse sisse tilguti alla - tuli välja, et Sharonil suulimaskestapõletik - igemed olid katki ja tundlikud, suus päris palju ville. See ilmselt ka segas söömist.
Proovidest selgus et Sharonil oli herpes-stomatiit. Viirused jms polnud. Sööma ja jooma hakkas ilusti esmaspäeva (2.11) õhtust. Saime koju 4.11.
Hood tulid tagasi 2.11 - mõned korrad päevas. Enamasti olid hoog just 2-3 tundi enne rohu andmist. Vahel ka varem.
9.11 olime kutsutud TÜK Lastehaiglasse uuesti, et teha 24h EEG. Sellest juba järgmises postituses.
Esimene hoog tuli 23.09 1x , siis uuesti 25.09 1x. Veel oli hooge 28.09 - sel õhtul oli veel 1,5h jooksul iga 4min tagant hoog. Vahepeal oli paar hoovaba päeva.
Ja nii ta jätkus - mõni päev hoovaba, mõnipäev paar hoogu, mõnipäev lausa 10 hoogu või rohkem.
Seni oli rohud: Frisium 2,5mg x2, Depakine 300mg x2, ja Timonil 187,5mg x2.
Arst tõstis Frisiumi koguse 2,5 pealt 5mg peale uuesti 9.oktoobril.
Kahjuks see ei aidanud - sellest päevast käisid hood iga päev edasi - 2 kuni 9 hoogu päevas, pigem vähem kui rohkem.
26.oktoobri pärastlõunal tõusis Sharonil palavik. Sel päeval veel oli hooge - temperatuur oli 37,5-38 kandis. Palavik küll allus rohule esialgu, kuid mingi aja pärast uuesti tõusis tagasi.
27.10 oli vaid üks hoog (sel ajal oli palavik 39). 28.10 hommikul enam palavikku polnud.
Järgnevatel päevadel hooge polnud (28.10 kuni 1.11).
31.10 läksime Sharoniga igaksjuhuks EMOsse kontrolli kuna ta ei söönud ega joonud - kartsin vedelikupuudust kuna magas viimased päevad palju ja väsis kiirelt. Pealt näha ei saanud aru mis viga võiks olla aga 31.10 hommikul nägin villi suus, sellest ka kontrolli.
Jäeti haiglasse sisse tilguti alla - tuli välja, et Sharonil suulimaskestapõletik - igemed olid katki ja tundlikud, suus päris palju ville. See ilmselt ka segas söömist.
Proovidest selgus et Sharonil oli herpes-stomatiit. Viirused jms polnud. Sööma ja jooma hakkas ilusti esmaspäeva (2.11) õhtust. Saime koju 4.11.
Hood tulid tagasi 2.11 - mõned korrad päevas. Enamasti olid hoog just 2-3 tundi enne rohu andmist. Vahel ka varem.
9.11 olime kutsutud TÜK Lastehaiglasse uuesti, et teha 24h EEG. Sellest juba järgmises postituses.
Tellimine:
Postitused (Atom)