Vahepeal sai ära kaotatud Depakine ravim, seega praegu saab Sharon Timonili ja Frisiumi. Seni pole miski muutunud, ikka käib hooge ca 5-6x päevas. Polegi aru saanud kas Depakine ära jätmine suurendas neid või ei. Koguse suhtes vist mitte.
Arst kutsus meid visiidile 10.12.2015. Sharon andis verd, need tulemused saame uuel nädalal teada.
Üks geeniuuring on pooleli - ehk saab sealt targemaks.
Visiidist nii palju, et kui ma enne sain aru, et 24h EEG ajal polnud ükski hoog epileptiline (masin ei tuvastanud), siis tegelikult enamus neist polnud kuid ülejäänud olid "võib-olla" - misiganes see siis ei tähendaks. Samamoodi eelnevatel EEGdel olid tuvastatud hood "võibolla" epileptilised. Igatahes nii palju siis on teada, et Sharonil käivad kaht moodi hood - epileptilised ning mingid muud veel lisaks.
Tundub, et on võimalik, et Sharonil ei olegi epilepsia vaid miski muu, mis tekitab nii epileptilisi hooge kui ka neid teisi, mida masin ei tuvasta.
Hetkel jättis küll arst epilepsia diagnoosi, kuid suure tõenäosusega see muutub kui arst targemaks saab.
Uuest aastast hakkame hoopis Tallinnas vahet käima - arst läheb sinna tööle.
Praegu siis oli tal rohtudeks Timonil 187,5mg x2 ja Frisium 5mg x2. Järgnevate 12-20 päeva jooksul jätame Frisiumi ära järjest seda vähendades. Peale seda katsetame uut mitte nii traditsioonilist ravimit, mida katsetatakse kui miski muu ei aita - Diacarb 250mg. Esialgu vaikselt tõstame annust kuni lõpuks on 0,5tbl x2 päevas. Ilmselt jääb see siis uude aastasse, et saaks vahepeal vaadata kuidas Frisiumi kaotamine talle mõjub.
Olenevalt vereproovist arst veel vaatab ka kas Timonili annus on vaja tõsta või ei.
Sharon võtab nüüd rohtu ka juba ilusti. Enam ei pea andma vägisi. Tuleb sülle (vahel puiklevalt), teeb ise suu lahti, neelab ja veel kui vaja. Tubli on - ei pea enam nii väga kinni hoidma.
15.12 saime teada vereproovi tulemused:
ALAT 30 (<39 U/L)
ASAT 45 (<56 U/L)
GGT 78 ↑ (<18 U/L)
Karbamasepiin 5.2 (4.0 .. 12.0 µg/mL)
Vitamiin D (25-OH) 130.3 (>75 nmol/L)
Folaat 29.6 (nmol/L)
Vitamiin B12 445 (209 .. 1190 pmol/L)
Maksanäitajad hakkavad ilusti normi minema. Üks on veel kõrge kuid seda saab veel jälgida.
.
pühapäev, 13. detsember 2015
laupäev, 5. detsember 2015
24h EEG ja sealt edasi
Läksime 9.11.2015 TÜK Lastehaiglasse sisse EEG uuringu jaoks. Tutvusime meie ajutise raviarstiga - dr Ulvi Vaher.
10.11 kl 10 algas EEG mille kestus oli 24h. Hommikul jäi tal Timonili rohi täiesti saamata - Depakine ja Frisiumi sai. Ning tänu sellele oli päris jube kui palju hooge tal sel päeval oli. Lisan alla poole pildid - kuna neid oli tõesti palju.
Õhtul sai ta Timonili 75mg (muidu saab 187,5mg) + Depakine ja Frisium nagu ikka.
Hommikul sai õige koguse rohtusid. Kl 10 sai läbi.
Viimane hoog oli kl 9:29. Täna jäime veel igaksjuhuks jälgimisele.
Nagu aru sain dr Vaheri jutust siis kuigi oli näha, et Sharonil olid umbes 20s hood, siis EEG masin neid hooge ei tuvastanud - st need hood polnud epileptilised.. Aga mis need siis olid? Ei tea..
11.11 lõunal käis meiega ka geneetik rääkimas. Küsis meilt igasuguseid küsimusi suguvõsa kohta jms. Tema sõnul ei tohiks geneetiliselt mingit soodumust vms olla. Soovib veel lisauuringuid ning selle tarbeks andis Sharon igaksjuhuks veel verd.
Veel saime teama käest teada Taani uuringute vastused seoses epilepsia geenipaneeliga - see oli ka korras. Hea seegi.
Välja saime 12.novembril.
14.11 olid hood jälle tagasi, enamasti 3-4x kuid vahel ka rohkem.
18.11 arst ütles, et vähendada Depakine kogust järgnevad päevad kuniks enam üldse ei anna.
Niisiis muidu sai Depakine 300mg x2.
18.11 sai hommikul 150mg ja õhtul 300mg, neljapäeval sama. Reedel 150mg + 150mg, laupäeval sama. Pühapäeval hommikul ei saanud ja õhtul 150mg, esmaspäeval samamoodi. Teisipäeval esimest päeva ei saanud enam Depakine üldse. Nüüd vaid rohud: Frisium 5mg x2 ja Timonil 187,5mg x2.
Rohu kaotamisega suurt muutust hoogudega polnud - kui enne olid hood pigem enne rohu andmist siis nüüd olid rohkem kogu päeva jooksul, hoogude arv jäi aga umbes samaks. Keskmiselt 5 hoogu päevas on praegu (kirjutan 5.12.2015).
Uuesti läheme verd andma 10.detsembril 2015. Eks siis näis mis edasi.
Nüüd siis pildid kui palju oli hooge 24h EEG ajal:
10.11 kl 10 algas EEG mille kestus oli 24h. Hommikul jäi tal Timonili rohi täiesti saamata - Depakine ja Frisiumi sai. Ning tänu sellele oli päris jube kui palju hooge tal sel päeval oli. Lisan alla poole pildid - kuna neid oli tõesti palju.
Õhtul sai ta Timonili 75mg (muidu saab 187,5mg) + Depakine ja Frisium nagu ikka.
Hommikul sai õige koguse rohtusid. Kl 10 sai läbi.
Viimane hoog oli kl 9:29. Täna jäime veel igaksjuhuks jälgimisele.
Nagu aru sain dr Vaheri jutust siis kuigi oli näha, et Sharonil olid umbes 20s hood, siis EEG masin neid hooge ei tuvastanud - st need hood polnud epileptilised.. Aga mis need siis olid? Ei tea..
11.11 lõunal käis meiega ka geneetik rääkimas. Küsis meilt igasuguseid küsimusi suguvõsa kohta jms. Tema sõnul ei tohiks geneetiliselt mingit soodumust vms olla. Soovib veel lisauuringuid ning selle tarbeks andis Sharon igaksjuhuks veel verd.
Veel saime teama käest teada Taani uuringute vastused seoses epilepsia geenipaneeliga - see oli ka korras. Hea seegi.
Välja saime 12.novembril.
14.11 olid hood jälle tagasi, enamasti 3-4x kuid vahel ka rohkem.
18.11 arst ütles, et vähendada Depakine kogust järgnevad päevad kuniks enam üldse ei anna.
Niisiis muidu sai Depakine 300mg x2.
18.11 sai hommikul 150mg ja õhtul 300mg, neljapäeval sama. Reedel 150mg + 150mg, laupäeval sama. Pühapäeval hommikul ei saanud ja õhtul 150mg, esmaspäeval samamoodi. Teisipäeval esimest päeva ei saanud enam Depakine üldse. Nüüd vaid rohud: Frisium 5mg x2 ja Timonil 187,5mg x2.
Rohu kaotamisega suurt muutust hoogudega polnud - kui enne olid hood pigem enne rohu andmist siis nüüd olid rohkem kogu päeva jooksul, hoogude arv jäi aga umbes samaks. Keskmiselt 5 hoogu päevas on praegu (kirjutan 5.12.2015).
Uuesti läheme verd andma 10.detsembril 2015. Eks siis näis mis edasi.
Nüüd siis pildid kui palju oli hooge 24h EEG ajal:
Vahepeal - 18.09 kuni 8.11
Kirjutasin viimati 18.09.2015 - siis esimest korda üle pika aja oli Sharon hoogude vaba. Kahjuks nii see aga ei jäänud.
Esimene hoog tuli 23.09 1x , siis uuesti 25.09 1x. Veel oli hooge 28.09 - sel õhtul oli veel 1,5h jooksul iga 4min tagant hoog. Vahepeal oli paar hoovaba päeva.
Ja nii ta jätkus - mõni päev hoovaba, mõnipäev paar hoogu, mõnipäev lausa 10 hoogu või rohkem.
Seni oli rohud: Frisium 2,5mg x2, Depakine 300mg x2, ja Timonil 187,5mg x2.
Arst tõstis Frisiumi koguse 2,5 pealt 5mg peale uuesti 9.oktoobril.
Kahjuks see ei aidanud - sellest päevast käisid hood iga päev edasi - 2 kuni 9 hoogu päevas, pigem vähem kui rohkem.
26.oktoobri pärastlõunal tõusis Sharonil palavik. Sel päeval veel oli hooge - temperatuur oli 37,5-38 kandis. Palavik küll allus rohule esialgu, kuid mingi aja pärast uuesti tõusis tagasi.
27.10 oli vaid üks hoog (sel ajal oli palavik 39). 28.10 hommikul enam palavikku polnud.
Järgnevatel päevadel hooge polnud (28.10 kuni 1.11).
31.10 läksime Sharoniga igaksjuhuks EMOsse kontrolli kuna ta ei söönud ega joonud - kartsin vedelikupuudust kuna magas viimased päevad palju ja väsis kiirelt. Pealt näha ei saanud aru mis viga võiks olla aga 31.10 hommikul nägin villi suus, sellest ka kontrolli.
Jäeti haiglasse sisse tilguti alla - tuli välja, et Sharonil suulimaskestapõletik - igemed olid katki ja tundlikud, suus päris palju ville. See ilmselt ka segas söömist.
Proovidest selgus et Sharonil oli herpes-stomatiit. Viirused jms polnud. Sööma ja jooma hakkas ilusti esmaspäeva (2.11) õhtust. Saime koju 4.11.
Hood tulid tagasi 2.11 - mõned korrad päevas. Enamasti olid hoog just 2-3 tundi enne rohu andmist. Vahel ka varem.
9.11 olime kutsutud TÜK Lastehaiglasse uuesti, et teha 24h EEG. Sellest juba järgmises postituses.
Esimene hoog tuli 23.09 1x , siis uuesti 25.09 1x. Veel oli hooge 28.09 - sel õhtul oli veel 1,5h jooksul iga 4min tagant hoog. Vahepeal oli paar hoovaba päeva.
Ja nii ta jätkus - mõni päev hoovaba, mõnipäev paar hoogu, mõnipäev lausa 10 hoogu või rohkem.
Seni oli rohud: Frisium 2,5mg x2, Depakine 300mg x2, ja Timonil 187,5mg x2.
Arst tõstis Frisiumi koguse 2,5 pealt 5mg peale uuesti 9.oktoobril.
Kahjuks see ei aidanud - sellest päevast käisid hood iga päev edasi - 2 kuni 9 hoogu päevas, pigem vähem kui rohkem.
26.oktoobri pärastlõunal tõusis Sharonil palavik. Sel päeval veel oli hooge - temperatuur oli 37,5-38 kandis. Palavik küll allus rohule esialgu, kuid mingi aja pärast uuesti tõusis tagasi.
27.10 oli vaid üks hoog (sel ajal oli palavik 39). 28.10 hommikul enam palavikku polnud.
Järgnevatel päevadel hooge polnud (28.10 kuni 1.11).
31.10 läksime Sharoniga igaksjuhuks EMOsse kontrolli kuna ta ei söönud ega joonud - kartsin vedelikupuudust kuna magas viimased päevad palju ja väsis kiirelt. Pealt näha ei saanud aru mis viga võiks olla aga 31.10 hommikul nägin villi suus, sellest ka kontrolli.
Jäeti haiglasse sisse tilguti alla - tuli välja, et Sharonil suulimaskestapõletik - igemed olid katki ja tundlikud, suus päris palju ville. See ilmselt ka segas söömist.
Proovidest selgus et Sharonil oli herpes-stomatiit. Viirused jms polnud. Sööma ja jooma hakkas ilusti esmaspäeva (2.11) õhtust. Saime koju 4.11.
Hood tulid tagasi 2.11 - mõned korrad päevas. Enamasti olid hoog just 2-3 tundi enne rohu andmist. Vahel ka varem.
9.11 olime kutsutud TÜK Lastehaiglasse uuesti, et teha 24h EEG. Sellest juba järgmises postituses.
reede, 18. september 2015
Nädal haiglas (9.09-17.09)
9.09 õhtul tulime TÜK Lastekliinikusse sisse uuesti.
10.09 kordus uneEEG (hood olid natuke lühemad, muidu sama mis enne). 3 hoogu registreeris 1h uinaku jooksul.
Vereproovid (10.09) olid korras. Maksanäitaja, mis eelmine kord oli halb, on nüüd ka hästi. Arst jätab meid nädalavahetuseks sisse ja katsetab uut ravimit - Timonil 300mg Retard (alates 11.09 õhtust 75mg x2).
Hetkel saab siis nelja rohtu: Depakine 300mg x2, Keppra 250mg x2, Frisium 5mg x2 ja Timonil 75mg x2.
Nädalavahetus (12.-13.sept) läks väga hästi - mitte ühtegi hoogu. Samuti järgnevad päevad (kokku tuli vahepeal 4 päeva ilma hoogudeta). Ainult väga unine oli - magada tahtis koguaeg. Nädalavahetusel suutis korraga üleval olla vaid max 2h. Ilmselt rohtude paljususe pärast ning võib-olla Keppra ja Timonili koosmõju (infolehes kirjas, et nende kahe koostoime võib tuua unisuse).
Esmaspäeval vähendas Kepprat - nüüd 125mg x2. Teisipäeval vähendas veel - nüüd 62,5mg x2. Kolmapäeval jäi Keppra üldse ära. Iga päevaga kadus ka vaikselt unisus ära. Magama jääb ka kergemalt kui viimased kaks kuud - alati siples, taidles ja rändas voodis pikalt enne kui uinus.
Kolmapäeval (16.09) vähenes ka Frisiumi kogus 5mg x2 asemel 2,5mg x2. Täna oli 3 pisikest hoogu - 10sekundit pikad umbes (magades). Varasemalt olid pigem 30 sekundit kuni minut umbes. Loodetavasti on see vaid põhjustatud sellest, et Keppra jäi ära ning Timonili säilitusannus on alles tõstmisel. Infolehes oli ka kirjas, et Keppra toimaine võib Timonili toimeainet kas suurendada või vähendada. Nii, et võibolla oli ka selles asi. Õhtust sai Timonili varasema 75mg x2 asemel 112,5mg x2.
Neljapäeva hommikul oli samuti 10sekundiline hoog ning lõunal ca 3sekundiline (mõlemad magades). Täna saime ka koju peale lõunat. Autoga koju sõidu ajal ei näinud kas oli hoogu - õhtul aga polnud. Ehk läheb paremaks. Unisus on vist ka kadunud - õhtul ärkas enne 17 ja magama läks alles enne 22. Õhtust on praegu rohu kogused:
Depakine 300mg x 2, Timonil 150mg x2 ja Frisium 2,5mg x2.
Arst plaanib Frisiumi ära võtta kui hood on uuesti ära kadunud. Loodetavasti jäävadki kadunuks...
Uuesti arstivisiidile ja verd andma nädala, kahe või kolme pärast. Olenevalt kuidas Sharonil läheb.
Hetkel siis (18.09.2015 kl 11:12) on kõik hästi. Viimane 3 sekundiline hoog oli eile lõunauinakul. Loodetavasti ei tule rohkem hoogusid.
10.09 kordus uneEEG (hood olid natuke lühemad, muidu sama mis enne). 3 hoogu registreeris 1h uinaku jooksul.
Vereproovid (10.09) olid korras. Maksanäitaja, mis eelmine kord oli halb, on nüüd ka hästi. Arst jätab meid nädalavahetuseks sisse ja katsetab uut ravimit - Timonil 300mg Retard (alates 11.09 õhtust 75mg x2).
Hetkel saab siis nelja rohtu: Depakine 300mg x2, Keppra 250mg x2, Frisium 5mg x2 ja Timonil 75mg x2.
Nädalavahetus (12.-13.sept) läks väga hästi - mitte ühtegi hoogu. Samuti järgnevad päevad (kokku tuli vahepeal 4 päeva ilma hoogudeta). Ainult väga unine oli - magada tahtis koguaeg. Nädalavahetusel suutis korraga üleval olla vaid max 2h. Ilmselt rohtude paljususe pärast ning võib-olla Keppra ja Timonili koosmõju (infolehes kirjas, et nende kahe koostoime võib tuua unisuse).
Esmaspäeval vähendas Kepprat - nüüd 125mg x2. Teisipäeval vähendas veel - nüüd 62,5mg x2. Kolmapäeval jäi Keppra üldse ära. Iga päevaga kadus ka vaikselt unisus ära. Magama jääb ka kergemalt kui viimased kaks kuud - alati siples, taidles ja rändas voodis pikalt enne kui uinus.
Kolmapäeval (16.09) vähenes ka Frisiumi kogus 5mg x2 asemel 2,5mg x2. Täna oli 3 pisikest hoogu - 10sekundit pikad umbes (magades). Varasemalt olid pigem 30 sekundit kuni minut umbes. Loodetavasti on see vaid põhjustatud sellest, et Keppra jäi ära ning Timonili säilitusannus on alles tõstmisel. Infolehes oli ka kirjas, et Keppra toimaine võib Timonili toimeainet kas suurendada või vähendada. Nii, et võibolla oli ka selles asi. Õhtust sai Timonili varasema 75mg x2 asemel 112,5mg x2.
Neljapäeva hommikul oli samuti 10sekundiline hoog ning lõunal ca 3sekundiline (mõlemad magades). Täna saime ka koju peale lõunat. Autoga koju sõidu ajal ei näinud kas oli hoogu - õhtul aga polnud. Ehk läheb paremaks. Unisus on vist ka kadunud - õhtul ärkas enne 17 ja magama läks alles enne 22. Õhtust on praegu rohu kogused:
Depakine 300mg x 2, Timonil 150mg x2 ja Frisium 2,5mg x2.
Arst plaanib Frisiumi ära võtta kui hood on uuesti ära kadunud. Loodetavasti jäävadki kadunuks...
Uuesti arstivisiidile ja verd andma nädala, kahe või kolme pärast. Olenevalt kuidas Sharonil läheb.
Hetkel siis (18.09.2015 kl 11:12) on kõik hästi. Viimane 3 sekundiline hoog oli eile lõunauinakul. Loodetavasti ei tule rohkem hoogusid.
Arstivisiit 27.08
27.08 käisime arstivisiidil. Tõstis natuke Frisiumi päevast kogust 5mg x2 (enne 5mg x2), kuna tundus et Frisiumi lisamisega hood vähenesid natuke, siiski käivad 3-8x päevas - üks päev rohkem, teine päev vähem.. pole üldse stabiilsust.
Tehti kaks vereproovi. Ravimit oli veres rohkem kui viimati kuid maksanäitaja oli halb.
Kahe nädala pärast uus vereproov ning ilmselt haiglasse sisse, et edasi vaadata kuidas hoogudest lahti saaks.
Peale Frisiumi koguse tõstmist hood vähenesid, keskmiselt 4x päevas.
Rohtude kogused päevas hetkel siis : Keppra 250mg x2 ; Depakine 300mg x2 ja Frisium 5mg x2.
Tehti kaks vereproovi. Ravimit oli veres rohkem kui viimati kuid maksanäitaja oli halb.
Kahe nädala pärast uus vereproov ning ilmselt haiglasse sisse, et edasi vaadata kuidas hoogudest lahti saaks.
Peale Frisiumi koguse tõstmist hood vähenesid, keskmiselt 4x päevas.
Rohtude kogused päevas hetkel siis : Keppra 250mg x2 ; Depakine 300mg x2 ja Frisium 5mg x2.
pühapäev, 9. august 2015
18 päeva TÜK Lastehaiglas
12.07.2015 tulime Sharoniga Tartusse TÜK Lastehaiglasse sisse, Sharoni arstiks dotsent Inga Talvik.
13.07 oli uneEEG - uuringu käigus sai lindile 2 hoogu (vasakul ajupoolel), muul uneajal (uuring kestis 1,5h) oli kõik korras.
Järgmiselt hommikul võeti veel vereproov pluss MRT narkoosi jaoks pandi kanüül (kokku torgiti 3 erineva asja jaoks mitmeid kordi (6 erinevat topsi verd). Proovid olid korras, üks proov oli selleks et mõõta praeguse ravimi kontsentratsiooni veres (Orfiril Saft siirup), mis oli väga madal. Tase pidi vist olema 5-10 ning Sharonil oli vaid natuke üle 5. Pole ime, et hood kadunud polnud.
14.07 oli MRT ehk peapilt - kõik oli korras, narkoosist väljus ka ilusti. Samal päeval tehti ultraheliuuring - ka see oli korras, vaid gaase kõhus palju. Alates 15.07 vahetas arst ravimit - siirupi asemel Orfiril Long kapslis olevad terakesed - 50 tera hommikul ja 50 tera õhtul.
15.07 kuni 22.07 uue raviplaani jälgimine. 17.07 tehti uus vereproov, et kontrollida ravimi hulka veres - oli natuke tõusnud kuid siiski madal. Edaspidi 60+60 tera. Kuna hood ikka ei vähenenud, siis 19.07 õhtust pandi Orfiril Long kapslile lisaks juurde Keppra 250mg tablett, esialgu veerand tabletti. Siiski ei paranenud miski.
22.07 tegi arst uue plaani. 23.07 tehti lumbaalpunktsioon - võeti alaseljast vedelikku, et äkki miski seal segab ravimi imendumist. Kuid kõik oli jällegi korras.
24.07 kuni 28.07 sai Sharon kord päevas 3h vältel (250ml) hormoontilkasid tilguti abil. Kahjuks ei toonud ka see loodetud tulemust. Sharon oli lõpuks nii ära torgitud, 3 erinevat korda pandi kanüüli (24.07, 26.07 ja 27.07 - viimasel kahel korral jalalaba peale), kuid torgati igal korral palju rohkem kordi kuna veenid nii peenikesed ja ei saanud õigesti. Mingil korral lugesin kokku 7-8 erinevat torget enne kui saadi kanüül paika. Sharon hakkas karjuma kohe kui protseduuride tuba nägi või kui õed meie palatis katsuma tulid, isegi kui haiget ei tehtud. Raske vaadata last piinlemas. :(
27.07 mõõdeti uuesti verest ravimi kogust - madalam kui viimati (17.07). Orfiril Long terakeste asemel saab nüüd Depakine (300mg) tabletti, lisaks ikka Keppra (250mg 1tbl).
Hoogudest: 22.07 9tk, 23.07 6tk, 24.07 11tk, 25.07 5tk, 26.07 6tk, 27.07 6tk. Pigem rohkem kui vähem, enamasti 5-8tk.
28.07 lasi Talvik teha mul avalduse, et soovin haigekassa rahastamist, et Sharoni veri saadetaks Taani geeniuuringuks.
29.07 andis Sharon veel kaks vereproovi: üks verest ravimi koguse mõõtmiseks - see nagu ikka madal ning teine vereproov geeniuuringu jaoks mille pärast eelmine päev avalduse tegin.
Haiglast saime välja 30.07. Uuesti Inga Talviku juurde visiidile 27.august. Seniks suhtleme meili teel ning vaatame kuidas läheb, ehk hakkab alles ravim mõjuma. Sharonile jääb kolm ravimit - Depakine 300mg 1tbl, Depakine 250mg 1tbl ning Clobazam 1/4 tabletti kord päevas esialgu.
6.08 pani arst Clobazami 2x päevas 1/4 tabletti.
Kirjutan praegu 9.august 2015 ning kahjuks praeguseks ei ole Sharoni hood vähenenud. On küll paremaid päevi, kuid samas on ka halvemaid.
Viimase 10 päeva hoogude sagedused:
30.07 - 9 hoogu
31.07 - 5 hoogu
1.08 - 4 hoogu
2.08 - 7 hoogu
3.08 - 7 hoogu
4.08 - 5 hoogu
5.08 - 6 hoogu
6.08 - 5 hoogu
7.08 - 10 hoogu
8.08 - 8-9 hoogu
Eks jääb vaid loota, et läheb paremaks ;)
All pool on video, milline see hoog umbes välja näeb mis käivad nii une pealt kui ärkvel.
13.07 oli uneEEG - uuringu käigus sai lindile 2 hoogu (vasakul ajupoolel), muul uneajal (uuring kestis 1,5h) oli kõik korras.
Järgmiselt hommikul võeti veel vereproov pluss MRT narkoosi jaoks pandi kanüül (kokku torgiti 3 erineva asja jaoks mitmeid kordi (6 erinevat topsi verd). Proovid olid korras, üks proov oli selleks et mõõta praeguse ravimi kontsentratsiooni veres (Orfiril Saft siirup), mis oli väga madal. Tase pidi vist olema 5-10 ning Sharonil oli vaid natuke üle 5. Pole ime, et hood kadunud polnud.
14.07 oli MRT ehk peapilt - kõik oli korras, narkoosist väljus ka ilusti. Samal päeval tehti ultraheliuuring - ka see oli korras, vaid gaase kõhus palju. Alates 15.07 vahetas arst ravimit - siirupi asemel Orfiril Long kapslis olevad terakesed - 50 tera hommikul ja 50 tera õhtul.
15.07 kuni 22.07 uue raviplaani jälgimine. 17.07 tehti uus vereproov, et kontrollida ravimi hulka veres - oli natuke tõusnud kuid siiski madal. Edaspidi 60+60 tera. Kuna hood ikka ei vähenenud, siis 19.07 õhtust pandi Orfiril Long kapslile lisaks juurde Keppra 250mg tablett, esialgu veerand tabletti. Siiski ei paranenud miski.
22.07 tegi arst uue plaani. 23.07 tehti lumbaalpunktsioon - võeti alaseljast vedelikku, et äkki miski seal segab ravimi imendumist. Kuid kõik oli jällegi korras.
24.07 kuni 28.07 sai Sharon kord päevas 3h vältel (250ml) hormoontilkasid tilguti abil. Kahjuks ei toonud ka see loodetud tulemust. Sharon oli lõpuks nii ära torgitud, 3 erinevat korda pandi kanüüli (24.07, 26.07 ja 27.07 - viimasel kahel korral jalalaba peale), kuid torgati igal korral palju rohkem kordi kuna veenid nii peenikesed ja ei saanud õigesti. Mingil korral lugesin kokku 7-8 erinevat torget enne kui saadi kanüül paika. Sharon hakkas karjuma kohe kui protseduuride tuba nägi või kui õed meie palatis katsuma tulid, isegi kui haiget ei tehtud. Raske vaadata last piinlemas. :(
27.07 mõõdeti uuesti verest ravimi kogust - madalam kui viimati (17.07). Orfiril Long terakeste asemel saab nüüd Depakine (300mg) tabletti, lisaks ikka Keppra (250mg 1tbl).
Hoogudest: 22.07 9tk, 23.07 6tk, 24.07 11tk, 25.07 5tk, 26.07 6tk, 27.07 6tk. Pigem rohkem kui vähem, enamasti 5-8tk.
28.07 lasi Talvik teha mul avalduse, et soovin haigekassa rahastamist, et Sharoni veri saadetaks Taani geeniuuringuks.
29.07 andis Sharon veel kaks vereproovi: üks verest ravimi koguse mõõtmiseks - see nagu ikka madal ning teine vereproov geeniuuringu jaoks mille pärast eelmine päev avalduse tegin.
Haiglast saime välja 30.07. Uuesti Inga Talviku juurde visiidile 27.august. Seniks suhtleme meili teel ning vaatame kuidas läheb, ehk hakkab alles ravim mõjuma. Sharonile jääb kolm ravimit - Depakine 300mg 1tbl, Depakine 250mg 1tbl ning Clobazam 1/4 tabletti kord päevas esialgu.
6.08 pani arst Clobazami 2x päevas 1/4 tabletti.
Kirjutan praegu 9.august 2015 ning kahjuks praeguseks ei ole Sharoni hood vähenenud. On küll paremaid päevi, kuid samas on ka halvemaid.
Viimase 10 päeva hoogude sagedused:
30.07 - 9 hoogu
31.07 - 5 hoogu
1.08 - 4 hoogu
2.08 - 7 hoogu
3.08 - 7 hoogu
4.08 - 5 hoogu
5.08 - 6 hoogu
6.08 - 5 hoogu
7.08 - 10 hoogu
8.08 - 8-9 hoogu
Eks jääb vaid loota, et läheb paremaks ;)
All pool on video, milline see hoog umbes välja näeb mis käivad nii une pealt kui ärkvel.
Kuidas see kõik algas?
Eelnevalt sarnased hood nagu praegu käivad, algasid ca 2 nädalat varem (mai lõpp 2015) esialgu üle päeva ja siis 1x päevas. 10.juuniks hakkasin muret juba tundma, et mis see on ning panin perearstile aja - meie arst oli puhkusel seega asendaja juurde sain aja 30.06.
11.06.2015 9:30 tuli esimene krambihoog, kindlasti üle 5 minuti pikk. Sharon tõmbles mul süles südamelöögi rütmis, oli teadvuseta - see oli kõige jubedam asi, mis mu elus juhtunud on. Olime just Tõstamaal, kutsusime kiirabi. Ju ta ilmselt poole tunniga ikka tuli ning selleks ajaks hakkas Sharon juba toibuma vaikselt, kuigi keha oli täiesti sült alles. Umbes kl 11 olime Pärnu Haiglas ning siis hakkasid tal olema iga tunni tagant äraoleku hood (pool minutit kuni minut vaatas ühte kohta vaid ning tasakaal kadus ära, tarretus).
Vereproovid tehti - kõik korras. Südame mingi uuring ka - jällegi korras. Kuna tal peale krambihoogu hakkasid äraolekuhood iga tunni tagant olema (magades õnneks ei täheldanud), siis 12.06 hommikust pani lasteneuroloog dr Siitan Orfiril Saft siirupi raviskeemi. Samal päeval saime haiglast koju. Iga paari päeva tagant helistasin arstile ja arst tõstis kogust lõpuks hommikul 3ml x õhtul 3ml. Uuesti dr Siitani juurde pidime minema 22.07 - peale tema puhkust. Mingeid soovitusi vms selleks ajaks arst ei andnud.
17.06 käisime Tallinna Lastehaiglas EEG tegemas, ärkvel olles kõik korras, hoogu ei tulnud uuringu ajal. Arst lubas uut aega vaadata et uuringut uuesti teha, ju siis olekski see jäänud kõik peale seda aega kui arst puhkuselt tagasi. Pärnus neid uuringuid teha ei saa kuna laste jaoks pole selliseid masinaid. Tallinna ja Tartu lastehaiglates pidid ambulatoorsed järjekorrad pikad olema. Niisiis jäime ootele...
Hoogude sagedusest: 11.06 oli 8 hoogu (täpselt iga ärkveloleku tunni tagant), 12.06 oli 9 hoogu, 13.06 oli 6 hoogu, 16.06 4 hoogu. 18.06 nägin esimest korda hoogu une ajal. Juuni lõpus oli päev kus polnud ühtegi hoogu, kuid juuli alguses miski muutus ning hakkasid hood jälle tihedamalt käima.
Rääkisin oma murest sõbrannale, tema rääkis oma sugulasega kes sai meile kohtumise 7.juuliks dotsent Inga Talviku juurde (Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastehaiglasse). Tema juures käisime ära - arst otsustas kohe, et on vaja teha uued uuringud ning võtab meid selleks sisse 12.juuli 2015. Tema arvates oli rohu kogus väike, Sharoni vanusele peaks andma seda siirupit 4x päevas, mitte 2x
Selline hoog oli 11.juuni 2015 haiglas :
.
11.06.2015 9:30 tuli esimene krambihoog, kindlasti üle 5 minuti pikk. Sharon tõmbles mul süles südamelöögi rütmis, oli teadvuseta - see oli kõige jubedam asi, mis mu elus juhtunud on. Olime just Tõstamaal, kutsusime kiirabi. Ju ta ilmselt poole tunniga ikka tuli ning selleks ajaks hakkas Sharon juba toibuma vaikselt, kuigi keha oli täiesti sült alles. Umbes kl 11 olime Pärnu Haiglas ning siis hakkasid tal olema iga tunni tagant äraoleku hood (pool minutit kuni minut vaatas ühte kohta vaid ning tasakaal kadus ära, tarretus).
Vereproovid tehti - kõik korras. Südame mingi uuring ka - jällegi korras. Kuna tal peale krambihoogu hakkasid äraolekuhood iga tunni tagant olema (magades õnneks ei täheldanud), siis 12.06 hommikust pani lasteneuroloog dr Siitan Orfiril Saft siirupi raviskeemi. Samal päeval saime haiglast koju. Iga paari päeva tagant helistasin arstile ja arst tõstis kogust lõpuks hommikul 3ml x õhtul 3ml. Uuesti dr Siitani juurde pidime minema 22.07 - peale tema puhkust. Mingeid soovitusi vms selleks ajaks arst ei andnud.
17.06 käisime Tallinna Lastehaiglas EEG tegemas, ärkvel olles kõik korras, hoogu ei tulnud uuringu ajal. Arst lubas uut aega vaadata et uuringut uuesti teha, ju siis olekski see jäänud kõik peale seda aega kui arst puhkuselt tagasi. Pärnus neid uuringuid teha ei saa kuna laste jaoks pole selliseid masinaid. Tallinna ja Tartu lastehaiglates pidid ambulatoorsed järjekorrad pikad olema. Niisiis jäime ootele...
Hoogude sagedusest: 11.06 oli 8 hoogu (täpselt iga ärkveloleku tunni tagant), 12.06 oli 9 hoogu, 13.06 oli 6 hoogu, 16.06 4 hoogu. 18.06 nägin esimest korda hoogu une ajal. Juuni lõpus oli päev kus polnud ühtegi hoogu, kuid juuli alguses miski muutus ning hakkasid hood jälle tihedamalt käima.
Rääkisin oma murest sõbrannale, tema rääkis oma sugulasega kes sai meile kohtumise 7.juuliks dotsent Inga Talviku juurde (Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastehaiglasse). Tema juures käisime ära - arst otsustas kohe, et on vaja teha uued uuringud ning võtab meid selleks sisse 12.juuli 2015. Tema arvates oli rohu kogus väike, Sharoni vanusele peaks andma seda siirupit 4x päevas, mitte 2x
Selline hoog oli 11.juuni 2015 haiglas :
Tutvustus
Kirjutan seda blogi oma tütrest - Sharonist. Ta on praeguseks 1 aasta ja 8 kuune kuid meie võitlus epilepsiaga algas kui ta oli ca 1,5a. Neiu on sündinud 7.detsember 2013. Tegemist on hästi vahva ja elurõõmsa tüdrukuga. Areneb nagu peab, uudishimulik kõige uue suhtes.
Tellimine:
Postitused (Atom)