Kuidas see kõik algas?

Eelnevalt sarnased hood nagu praegu käivad, algasid ca 2 nädalat varem (mai lõpp 2015) esialgu üle päeva ja siis 1x päevas. 10.juuniks hakkasin muret juba tundma, et mis see on ning panin perearstile aja - meie arst oli puhkusel seega asendaja juurde sain aja 30.06.
11.06.2015 9:30 tuli esimene krambihoog, kindlasti üle 5 minuti pikk. Sharon tõmbles mul süles südamelöögi rütmis, oli teadvuseta - see oli kõige jubedam asi, mis mu elus juhtunud on. Olime just Tõstamaal, kutsusime kiirabi. Ju ta ilmselt poole tunniga ikka tuli ning selleks ajaks hakkas Sharon juba toibuma vaikselt, kuigi keha oli täiesti sült alles. Umbes kl 11 olime Pärnu Haiglas ning siis hakkasid tal olema iga tunni tagant äraoleku hood (pool minutit kuni minut vaatas ühte kohta vaid ning tasakaal kadus ära, tarretus).
Vereproovid tehti - kõik korras. Südame mingi uuring ka - jällegi korras. Kuna tal peale krambihoogu hakkasid äraolekuhood iga tunni tagant olema (magades õnneks ei täheldanud), siis 12.06 hommikust pani lasteneuroloog dr Siitan Orfiril Saft siirupi raviskeemi. Samal päeval saime haiglast koju. Iga paari päeva tagant helistasin arstile ja arst tõstis kogust lõpuks hommikul 3ml x õhtul 3ml. Uuesti dr Siitani juurde pidime minema 22.07 - peale tema puhkust. Mingeid soovitusi vms selleks ajaks arst ei andnud.
17.06 käisime Tallinna Lastehaiglas EEG tegemas, ärkvel olles kõik korras, hoogu ei tulnud uuringu ajal. Arst lubas uut aega vaadata et uuringut uuesti teha, ju siis olekski see jäänud kõik peale seda aega kui arst puhkuselt tagasi. Pärnus neid uuringuid teha ei saa kuna laste jaoks pole selliseid masinaid. Tallinna ja Tartu lastehaiglates pidid ambulatoorsed järjekorrad pikad olema. Niisiis jäime ootele...
Hoogude sagedusest: 11.06 oli 8 hoogu (täpselt iga ärkveloleku tunni tagant), 12.06 oli 9 hoogu, 13.06 oli 6 hoogu, 16.06 4 hoogu. 18.06 nägin esimest korda hoogu une ajal. Juuni lõpus oli päev kus polnud ühtegi hoogu, kuid juuli alguses miski muutus ning hakkasid hood jälle tihedamalt käima.
Rääkisin oma murest sõbrannale, tema rääkis oma sugulasega kes sai meile kohtumise 7.juuliks dotsent Inga Talviku juurde (Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastehaiglasse). Tema juures käisime ära - arst otsustas kohe, et on vaja teha uued uuringud ning võtab meid selleks sisse 12.juuli 2015. Tema arvates oli rohu kogus väike, Sharoni vanusele peaks andma seda siirupit 4x päevas, mitte 2x

Selline hoog oli 11.juuni 2015 haiglas :

.