Suvi 2016

Mai lõpus haiglast väljudes olid hood nagu ikka. 4. juuni kl 7:02 6-7min kestev kramp, kerged tõmblused, ilastamine. Peale hoo möödumist ei rääkinud 17 minutit, mingi hetk uuesti uinus kuna oli väsinud. Vahepeal oli tavaline hoog unes kl 8:23 ja siis 20min hiljem uus kramp - ei tea kaua kestis, võibolla paar minutit. Päeva jooksul oli veel 4 hoogu, mis olid krambiga väga sarnased ning oli raske eristada. Järgnev päev oli hoovaba ja järgmised kaks päeva oli vaid 1 hoog päevas. 8.juuni oli uuesti kaks krampi (6:34 ja 7:38) lisaks tavapärastele hoogudele, kuid kestsid 1min ja 2min - tõmbles tukslevalt unes, hiljem magas edasi.

Edasi jätkusid hood nagu ikka suvaliselt. 17.juuni tõstis arst rohu kogust 50mg x2 (3 nädalat arst puhkusel). Rohukoguse tõstmine ei tundunud midagi muutvat. Ikka oli hooge 4-7x päevas või rohkem, mõni parem päev oli vähem või nii et kogu päeva jooksul polnud.

Vahepeal oli nagu oli, mõni päev oli parem, mõni päev halvem.

Kuid alates 17.juuli kandist oli päris mitu päeva kus ma hooge üldse ei näinudki ja kui nägin siis need olid ainult enne hommikust ärkamis 1-3x unes. 19.maist Lamictal 62,5mg x2.

Jätkus see, et päevad olid hoovabad - kui oli hooge siis vaid enne hommikust ärkamist, eks oleneb kui hästi ma ise märkasin läbi une. Mitu päeva läks kirja 0 hooga.

Alates 15.august Lamictal 68,75mg x2, alates 30.august 75mg x2. Timonil ikka sama 225mg x2.

Praeguseks hetkeks (30.08) on mõni kord selle 6 nädala jooksul olnud suvalisel ajal hoogu, kuid need hood mis on on palju leebemad 10-20sek kestvad ning kui ärkvel peaks olema siis ei ole keha nii pinges kui muidu oli. Ei ole kukkumisi jms.

Praegu siiski tundub olevat rutiiniks, et kui mõni hoog on siis enne hommikust ärkamist magades, mis kestab ca 10sek ja Sharon magab edasi. Koguseliselt siis 0 kuni 3x nt. Kõige sagedasem on see et kas on 0 hoopäev või siis et nt 1x näen enne ärkamist hoogu.

Eks näis kuidas edasi. 12.septembrist alustab Sharon lasteaias käimise harjutamist, vaatame kuidas see mõjutab - ehk teeb vaid head talle.

Kevad 2016

Täna on 30.august 2016 ning avastasin, et ma ei ole teinud ühtegi sissekannet peale 27.veebruari, seega pool aastat on möödunud juba. Siiski jätan kuidas edasi asi meil läks.

Märts oli meil nagu oli, vaikselt sai tõstetud Lamictali kogust. Hoogude poole pealt miski ei tundunud olnud muutuvad, käisid ikka nagu ise tahtsid - keskmiselt 4-6x päevas aga tihti peale siiski rohkem ja kogu päeva jooksul.

Alates 1.aprillist hakkas arst Phenhydani vähendama, kuna sellest rohust ilmselgelt mingit kasu vahepeal ei olnud. Nädal hiljem Phenhydani ta enam ei saanud. 7. aprill seisuga olid rohukogused: Timonil ikka 225mg x2 ning Lamictal 5mg + 2,5mg päevas.

3.aprill oli Sharonil 30-45sek kestev krambihoog - tõmblustega õrnem variant kuid tavapärastest hoogudest siiski eristuv just nende tõmbluste pärast ning kuna kauem kestis. Võib olla oli see reaktsioon Phenhydani ära jätmisele kuid mingeid probleeme hiljem ei esinenud. Hoogude suhtes läks selle rohu ära jätmine muutusteta, võibolla vähenesid hoog veidi kuid ikka oli neid 3-4x päevas vähemalt.

21.04 käisime Tallinnas verd andmas. Hoogude poolelt oli seis ikka sama ka aprillis,et käisid suvalise koguse ja tihedusega. Järjest sai ikka Lamictali tõstetud ca 2 nädala kaupa, alates maist nädala kaupa (2,5mg kaupa ühe päevakorra kohta).

4.maist lisandus hoogudele rohkem tõmblusi. 6.mai ja 7.mai oli 2min hood tõmblustega (2+1x), lisaks tavapärased hood, mida ikka oli umbes 4-6x päevas.

14.mai - 5min kramp (20min tuli välja sellest enne kui kõne ja lihased taastusid).
15.mai - 3min kramp - unes, magas peale hoogu edasi. Mõlemal päeval oli hooge, mis olid rohkemate tõmblustega seega ei eristanud kas oli kramp või ei.

Üle pika aja oli 16.mai hoovaba kuid uneajal olid 2-3sek hood. 18.mai oli hoogude rekord üle pika aja - 17 hoogu.

Tõmblusi käis hoogudel rohkem, raske oli krampidest eristada. Tavaliselt krambina panen alles siis kirja kui taastumisaeg pikem või selgem, et päris krambiga tegu. 2-3 sek hooge esines ka tihti une ajal ja kui neid oli siis ikka mitu, arvet ei suutnud pidadagi.

19.mai tulime Tallinna Lastehaiglasse (Mustamäel) sisse, olime sees kuni 26.05. Haiglas olles tõstis arst hoogsamalt Lamictali koguseid kuna olime järelvalve all. Rohkem muud ei tehtud, korra võeti verd ja 19.mai tehti kohe EEG kl 14:00 kuni 15:00, esines üks 3sek hoog unes. Hoo muster oli korralik olnud.

Psühholoog ja logopeed vaatasid Sharonit. Tunnevad muret tema võõrastamise pärast, kuid arenguga on rahul - on edasiminek võrreldes veebruariga. Tegevusterapeudi juures ei olnudki ta kaasa nõus midagi tegema kuna kardab niivõrd võõraid ja võibolla sai esimesel korral ära ka traumeeritud, et ta ei võinud minu süles olla. Samas olin kogu aja tema kõrval.

26.mai saime välja, alates 22.maist oli selline muutus hoogudes (4-5päeva), hoogude kogus oli küll sama 2-5x päevas, kuid päevane aeg oli hoovaba. Nt et hood olid enne hommikust ärkamist unes ning õhtul enne magamaminekut rohu andmise aegadel umbes (nt kl 20-22 vahel).

Haiglast välja saades oli see korrapärasus kadunud ja oli samamoodi hoogude kogus ja tihedus segamini nagu ennem. Lamictali alates 24.maist sai 25mg x2. Ilmselt see vahepealne edu oli seotud äkki rohukoguste tõstmisega.

Lõpetan selle sissekande ning edasi tuleb järg meie edenemisest suvel.

Veebruar 2016

1. veebruaril tulime Sharoniga Tallinna Lastehaiglasse sisse.
2.02 oli kl 13 EEG (20minutilise une ajal sai ühe hoo lindile). Hoogude iseloom on sama mis viimased korrad olnud on. Selgelt epileptilised pole kuid siiski epileptilised.
5.02 kl 14:45 oli MRT - peapilt oli ka korras.
Uuringuid rohkem ei tehtud, vereanalüüsid mis tehti olid ka korras.

Logopeed ja psühholoog jälgisid ka Sharonit mitmeid kordi. Sharon muidugi võõrastab kohutavalt palju, seega raske ka kontrollida neil mida ta oskab, mida mitte. Psühholoog tundis muret Sharoni võõrastamise üle. Kõnearenguga vist arvavad ka, et on väike mahajäämus. Mina siiski probleemi ei näe - sõnu on väga palju, kasutab ka mõnesid paarissõnu, lihtsalt lauseid ei tule ning pudikeelt veel räägib. Ennast suudab ta aga mõistetavaks teha. Ning näha on, et pidevalt õpib uusi asju juurde.

3.02 õhtust määras arst lisaks Timonilie uueks rohuks Phenhydani (50mg x2)- mõni päev tundus seis parem olevat (1-2 hoogu), mõni päev aga mitte - kuni 8-10 hoogu, üks päev max 12 hoogu.
12.veebruar saime haiglast välja, seniks lisas arst veel Lamictali - selle mõju näeb aga hiljem kuna hetkel kogus vaid 1,25mg hommikul, 2 nädala pärast 1,25mg x2, siis kaks nädalat 2,5mg hommikul ja 1,25mg õhtul, kaks nädalat 2,5mg x2 jne.. Nii, et protsess sellega pikk.

13.02 õhtul ning 14.02 oli Sharonil jälle palavik, tõusis kuni 39,3 juurde.  Kl 7 ja kl 11 ajal olid ka palavikukrambid. Peale teist krampi läksime lõunal igaksjuhuks Pärnu Haiglasse jälgimisele. Peale seda oli õnneks kõik korras - esmaspäeval enam palavikku polnud ja saime välja. Köha ja nohu põdes vaid pikemalt.

Siiani (27.02) alates Tallinna Lastehaiglast välja saades on hooge ikka umbes sama palju olnud - pigem rohkem kui vähem.

15.02	16.02	17.02	18.02	19.02	20.02	21.02	22.02	23.02	24.02	25.02	26.02
1	3	5	4	5	4	9	5	7	9	4	6

Vahepeal 13.12 - 01.02.2016

Peale viimast sissekannet,13.detsembril, olid hood jätkuvalt 4-5 kanti päevas, mõni päev ka rohkem. Alates 20.detsembris oli Sharonil rohuks vaid Timonil, Frisium jäi ära. Alates 22.detsembrist hakkas ta saama Diacarbi. See aga mingeid muutusi ikkagi ei toonud, hooge oli ikka 3-5tk päevas või rohkem. 

9.jaanuaril oli Sharon palavikus, samuti ka 10.jaanuaril. Esimesel päeval olid ka lõunaajal palavikukrambid. Õnneks need läksid üle ning ravimit polnud vaja kasutada. Igaksjuhuks sai kutsutud kiirabi kuid kuna krampe rohkem ei tulnud ning palavikku saime ise alandatud siis haiglasse ei pidanud minema. Peale kahepäevast palavikku ei olnud hooge nädal aega - küll oli tore. 17.jaanuarist hakkasid hood uuesti peale (ca 2-4x päevas).

21.jaanuar käisime Inga Talviku juures Tallinnas verd andmas. Peale seda hakkasime Diacarbi kaotama ära kuna mingit muutust see ei toonud, ei halba ega head. Alates 27.jaanuar sai vaid Timonili. 1.veebruaril tuleme Tallinna Lastehaiglasse kordusuuringutele.

22.jaanuar käisime mina ja Sharoni isa verd andmas geneetikakeskuses. Sharoni geeniuuringute vastused tulid jaanuari alguses ning sealt leidi geenimutatsioon, mida seostatakse ka Koolen de Vries sündroomiga. Sharonil selle sündroomi sümptomeid küll pole, kuid see selgitaks tema epileptilisi hooge - antud sündroomi omajatest 50% esineb epileptilisi hooge. Seda diagnoosi ta küll ei saa enne kui meie vered uuritud. Ette ruttavalt, saime 12.veebruaril tulemused ning Sharoni isa veri oli puhas, kuid minu veres oli seesama geenimutatsioon - seega päris selle ta minult. Kuna minule antud muutus mingeid sümptomeid pole tekitanud, siis see ei saa ka olla Sharoni murede põhjuseks. Nii, et põhjuse suhtes on seis ikka 0.

Alates 29.jaanuar suurendas arst Timonili kogust - enne 187,5mg ja nüüd 225mg x2. Muutust erilist siiski ei tulnud, ikka 2-5x hoogu päevas.