18 päeva TÜK Lastehaiglas

12.07.2015 tulime Sharoniga Tartusse TÜK Lastehaiglasse sisse, Sharoni arstiks dotsent Inga Talvik.
13.07 oli uneEEG - uuringu käigus sai lindile 2 hoogu (vasakul ajupoolel), muul uneajal (uuring kestis 1,5h) oli kõik korras.
Järgmiselt hommikul võeti veel vereproov pluss MRT narkoosi jaoks pandi kanüül (kokku torgiti 3 erineva asja jaoks mitmeid kordi (6 erinevat topsi verd). Proovid olid korras, üks proov oli selleks et mõõta praeguse ravimi kontsentratsiooni veres (Orfiril Saft siirup), mis oli väga madal. Tase pidi vist olema 5-10 ning Sharonil oli vaid natuke üle 5. Pole ime, et hood kadunud polnud.
14.07 oli MRT ehk peapilt - kõik oli korras, narkoosist väljus ka ilusti. Samal päeval tehti ultraheliuuring - ka see oli korras, vaid gaase kõhus palju. Alates 15.07 vahetas arst ravimit - siirupi asemel Orfiril Long kapslis olevad terakesed - 50 tera hommikul ja 50 tera õhtul.
15.07 kuni 22.07 uue raviplaani jälgimine. 17.07 tehti uus vereproov, et kontrollida ravimi hulka veres - oli natuke tõusnud kuid siiski madal. Edaspidi 60+60 tera. Kuna hood ikka ei vähenenud, siis 19.07 õhtust pandi Orfiril Long kapslile lisaks juurde Keppra 250mg tablett, esialgu veerand tabletti. Siiski ei paranenud miski.
22.07 tegi arst uue plaani. 23.07 tehti lumbaalpunktsioon - võeti alaseljast vedelikku, et äkki miski seal segab ravimi imendumist. Kuid kõik oli jällegi korras.
24.07 kuni 28.07 sai Sharon kord päevas 3h vältel (250ml) hormoontilkasid tilguti abil. Kahjuks ei toonud ka see loodetud tulemust. Sharon oli lõpuks nii ära torgitud, 3 erinevat korda pandi kanüüli (24.07, 26.07 ja 27.07 - viimasel kahel korral jalalaba peale), kuid torgati igal korral palju rohkem kordi kuna veenid nii peenikesed ja ei saanud õigesti. Mingil korral lugesin kokku 7-8 erinevat torget enne kui saadi kanüül paika. Sharon hakkas karjuma kohe kui protseduuride tuba nägi või kui õed meie palatis katsuma tulid, isegi kui haiget ei tehtud. Raske vaadata last piinlemas. :(
27.07 mõõdeti uuesti verest ravimi kogust - madalam kui viimati (17.07). Orfiril Long terakeste asemel saab nüüd Depakine (300mg) tabletti, lisaks ikka Keppra (250mg 1tbl).
Hoogudest: 22.07 9tk, 23.07 6tk, 24.07 11tk, 25.07 5tk, 26.07 6tk, 27.07 6tk. Pigem rohkem kui vähem, enamasti 5-8tk.
28.07 lasi Talvik teha mul avalduse, et soovin haigekassa rahastamist, et Sharoni veri saadetaks Taani geeniuuringuks.
29.07 andis Sharon veel kaks vereproovi: üks verest ravimi koguse mõõtmiseks - see nagu ikka madal ning teine vereproov geeniuuringu jaoks mille pärast eelmine päev avalduse tegin.
Haiglast saime välja 30.07. Uuesti Inga Talviku juurde visiidile 27.august. Seniks suhtleme meili teel ning vaatame kuidas läheb, ehk hakkab alles ravim mõjuma. Sharonile jääb kolm ravimit - Depakine 300mg 1tbl, Depakine 250mg 1tbl ning Clobazam 1/4 tabletti kord päevas esialgu.
6.08 pani arst Clobazami 2x päevas 1/4 tabletti.
Kirjutan praegu 9.august 2015 ning kahjuks praeguseks ei ole Sharoni hood vähenenud. On küll paremaid päevi, kuid samas on ka halvemaid.
Viimase 10 päeva hoogude sagedused:
30.07 - 9 hoogu
31.07 - 5 hoogu
1.08 - 4 hoogu
2.08 - 7 hoogu
3.08 - 7 hoogu
4.08 - 5 hoogu
5.08 - 6 hoogu
6.08 - 5 hoogu
7.08 - 10 hoogu
8.08 - 8-9 hoogu
Eks jääb vaid loota, et läheb paremaks ;)
All pool on video, milline see hoog umbes välja näeb mis käivad nii une pealt kui ärkvel.

Kuidas see kõik algas?

Eelnevalt sarnased hood nagu praegu käivad, algasid ca 2 nädalat varem (mai lõpp 2015) esialgu üle päeva ja siis 1x päevas. 10.juuniks hakkasin muret juba tundma, et mis see on ning panin perearstile aja - meie arst oli puhkusel seega asendaja juurde sain aja 30.06.
11.06.2015 9:30 tuli esimene krambihoog, kindlasti üle 5 minuti pikk. Sharon tõmbles mul süles südamelöögi rütmis, oli teadvuseta - see oli kõige jubedam asi, mis mu elus juhtunud on. Olime just Tõstamaal, kutsusime kiirabi. Ju ta ilmselt poole tunniga ikka tuli ning selleks ajaks hakkas Sharon juba toibuma vaikselt, kuigi keha oli täiesti sült alles. Umbes kl 11 olime Pärnu Haiglas ning siis hakkasid tal olema iga tunni tagant äraoleku hood (pool minutit kuni minut vaatas ühte kohta vaid ning tasakaal kadus ära, tarretus).
Vereproovid tehti - kõik korras. Südame mingi uuring ka - jällegi korras. Kuna tal peale krambihoogu hakkasid äraolekuhood iga tunni tagant olema (magades õnneks ei täheldanud), siis 12.06 hommikust pani lasteneuroloog dr Siitan Orfiril Saft siirupi raviskeemi. Samal päeval saime haiglast koju. Iga paari päeva tagant helistasin arstile ja arst tõstis kogust lõpuks hommikul 3ml x õhtul 3ml. Uuesti dr Siitani juurde pidime minema 22.07 - peale tema puhkust. Mingeid soovitusi vms selleks ajaks arst ei andnud.
17.06 käisime Tallinna Lastehaiglas EEG tegemas, ärkvel olles kõik korras, hoogu ei tulnud uuringu ajal. Arst lubas uut aega vaadata et uuringut uuesti teha, ju siis olekski see jäänud kõik peale seda aega kui arst puhkuselt tagasi. Pärnus neid uuringuid teha ei saa kuna laste jaoks pole selliseid masinaid. Tallinna ja Tartu lastehaiglates pidid ambulatoorsed järjekorrad pikad olema. Niisiis jäime ootele...
Hoogude sagedusest: 11.06 oli 8 hoogu (täpselt iga ärkveloleku tunni tagant), 12.06 oli 9 hoogu, 13.06 oli 6 hoogu, 16.06 4 hoogu. 18.06 nägin esimest korda hoogu une ajal. Juuni lõpus oli päev kus polnud ühtegi hoogu, kuid juuli alguses miski muutus ning hakkasid hood jälle tihedamalt käima.
Rääkisin oma murest sõbrannale, tema rääkis oma sugulasega kes sai meile kohtumise 7.juuliks dotsent Inga Talviku juurde (Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastehaiglasse). Tema juures käisime ära - arst otsustas kohe, et on vaja teha uued uuringud ning võtab meid selleks sisse 12.juuli 2015. Tema arvates oli rohu kogus väike, Sharoni vanusele peaks andma seda siirupit 4x päevas, mitte 2x

Selline hoog oli 11.juuni 2015 haiglas :

.

Tutvustus

Kirjutan seda blogi oma tütrest - Sharonist. Ta on praeguseks 1 aasta ja 8 kuune kuid meie võitlus epilepsiaga algas kui ta oli ca 1,5a. Neiu on sündinud 7.detsember 2013. Tegemist on hästi vahva ja elurõõmsa tüdrukuga. Areneb nagu peab, uudishimulik kõige uue suhtes.