Aprill 2020

Pole nüüd 2 aastat ja 5 kuud ühtki postitust siia teinud. Sharon on juba 6 aastat ja 4 kuud vana.
Jaanuaris 2020 oleks Sharonil saanud 3 aastat viimasest hoost, kuid kahjuks seda aastapäeva see aasta tähistada ei saanud, 3 kuud jäi puudu.
Ehk siis 23.10.2019 (hoovaba periood 2a9k) tuli üle pika aja Sharonil esimene hoolaadne hetk. Kirjeldus selline, sest kestis see vaid 5sek ja omalegi jäi segaseks kas ja mis see nüüd oli. Kuid tund hiljem juhtus see jälle - silmad üles suunatud ja muigas. Ta ise seletas seda "sipelgad ajasid mind naerma". Ilmselt mõtles selle all siis sügelust vms. Tore, et ta vähemalt oskab kirjeldada. 26.10 oli juba 10 hoogu. Muidu enamasti oli 1-3 päevas
Sellele järgnes arstil käik. Konsultatsioon, vereanalüüs, hiljem EEG ja logopeed nagu ikka.

Selliseid hooge oli kuu aja jooksul vähemalt korra õhtusemal ajal. Enamusi ise ei jõudnud märgatagi, Sharon ise ütles, et nüüd vaatasid silmad valesti. Kui siiani sai ta Lamictali 75mg, siis peale vereanalüüsi sai tõstetud 100mg x2. Huvitaval kombel esineski neid hooge täpselt kuu aega. Viimane hoog oli nüüd 22.11.2019. Sel päeval oli hooge ka koguseliselt kõige rohkem (alates kl 17 oli üle 13x) ning kestsid palju kauem, viimane neist oli 5 sek asemel üle 20 sek vms.

Peale seda nüüd vaikus... Homme saab uuest arvestusest 5 kuud hoovabana. Näis kuidas edasi. Rohu ära jäämisest ei saa niipea lootagi.

------
Ainuke põhjus, mida neil hoogudel võiksin seostada, et tantsutrenn, kus ta septembrist alates käis, hakkas stressi tekitama. Täpselt ei mäleta aga umbes see aeg hakkas ta ütlema, et enam ei taha minna jms. Arvasin esialgu, et asi lihtsalt tüdimuses vms kuid võib-olla oli tantsu sammude õppimine tema jaoks raske ja kuidagi mõjus siis? Ei tea... Poolest novembrist umbes ta enam tantsutrennis ei käinud.

Suvi-sügis 2017

Sharonil läheb väga hästi. Viimane tavapärane hoog oli 20. jaanuaril 2017 - seega hoovaba 10 imelist kuud.
Vahepeal, 31.mai kui Sharoni palavik tõusis 39,5 kraadini, olid tal palavikukrambid ühe korra.
Siiani rohkem pole probleeme olnud (korra sügise alguses palavikus olnud).
26.10.2017 käisime arstivisiidil ning verd andmas - vitamiinid b12 ja d olid madalad, saab juurde.
Peale seda hakkas ka rohtu ise võtma, ei pea enam süstlasse valmistama.
Lamictali kogus on ikka sama, mis viimati.
Uuesti arstile ja uuringutele 15.01.2018, siis ka mõneks päevaks sisse.

Kevad 2017

Õnneks pole mul Sharonist enam midagi kirjutada. Arsti juurde kontrolli uuesti ilmselt juulis.
Praeguseks on ta olnud HOOVABA 3 kuud ja 20 päeva :) Rohuks ikka Lamictal 75mg x2 ning võtab ilusti ilma probleemideta. Enne seda selle 1 aasta ja 8 kuu jooksul pikim aeg ühegi hoota oli 2 nädalat.
Vahepeal sai Sharon oma 2a vaktsiinid mis õigel ajal tegemata jäid ning nendegagi probleeme polnud, isegi palavikku mitte. Hea, et tehtud sai.
Lasteaias käib juba ka pikki päevi juba üsna kaua. Igati tubli tüdruk.

Sügis-talv 2016/17

Sharon alustas septembri keskel lasteaiateed. Nädalaga hakkas ta juba üksi käima kuni lõunauneni (9st 12:30ni). Mõned korrad jäi ka magama kuid enamasti polnud ta nõus und magama seal. Kuna minul vahet polnud siis pidasin lihtsamaks teda rahulikult harjutada ning koju magama tooma.

Kuna olen unustanud pool aastat midagi kirja panna, siis etteruttavalt ütlen, et Sharonil viimane hoog ärkvel olles oli novembris ning magades oli viimane hoog 20.jaanuar 2017. Seega ta on praeguseks olnud 2 kuud täiesti hoovaba.

Eelnevalt olid tal mõned hood päevas une ajal ning sügisel oli pigem 3-7 hoogu päevas (ka ärkvel, õnneks mitte kordagi lasteaias).

Novembris sai vähendatud järjest Timonili kogust: esialgu 225mg x2. Alates 7.detsembrist jäi Timonil ära. Ning alates 9.detsember lasi arst proovida Topamax, kuid sellest tuli palju kõrvalnähte: kõhulahtisus, väsimus, valu sõrmedes, unehäired jms. Nii, et 16.detsembri õhtust jätsin Topamaxi omavoliliselt ära, õnneks arst sellega esmaspäeval nõustus.

Edaspidi jäi siis ainult Lamictal 75mg x2 ning tundub et sellest piisas kui kuu hiljem enam hooge polnud.

Viimati vereproove jms kontrollis Tallinnas käisime 13.veebruar, siis oli kõik korras ning maksanäitajad kõik ka esimest korda normis ilusti.

31. jaanuarist 2017 hakkas Sharon aias ka oma lõunaunesid magama.

Areneb Sharon ilusti edasi, küll on omavanustest maha jäänud kuid siiski lisaabi ei vaja - areng alumises normis. Lasteaias käib hea meelega, on lõbus ja rõõmus laps. Emme issi au ja uhkus. :)

Suvi 2016

Mai lõpus haiglast väljudes olid hood nagu ikka. 4. juuni kl 7:02 6-7min kestev kramp, kerged tõmblused, ilastamine. Peale hoo möödumist ei rääkinud 17 minutit, mingi hetk uuesti uinus kuna oli väsinud. Vahepeal oli tavaline hoog unes kl 8:23 ja siis 20min hiljem uus kramp - ei tea kaua kestis, võibolla paar minutit. Päeva jooksul oli veel 4 hoogu, mis olid krambiga väga sarnased ning oli raske eristada. Järgnev päev oli hoovaba ja järgmised kaks päeva oli vaid 1 hoog päevas. 8.juuni oli uuesti kaks krampi (6:34 ja 7:38) lisaks tavapärastele hoogudele, kuid kestsid 1min ja 2min - tõmbles tukslevalt unes, hiljem magas edasi.

Edasi jätkusid hood nagu ikka suvaliselt. 17.juuni tõstis arst rohu kogust 50mg x2 (3 nädalat arst puhkusel). Rohukoguse tõstmine ei tundunud midagi muutvat. Ikka oli hooge 4-7x päevas või rohkem, mõni parem päev oli vähem või nii et kogu päeva jooksul polnud.

Vahepeal oli nagu oli, mõni päev oli parem, mõni päev halvem.

Kuid alates 17.juuli kandist oli päris mitu päeva kus ma hooge üldse ei näinudki ja kui nägin siis need olid ainult enne hommikust ärkamis 1-3x unes. 19.maist Lamictal 62,5mg x2.

Jätkus see, et päevad olid hoovabad - kui oli hooge siis vaid enne hommikust ärkamist, eks oleneb kui hästi ma ise märkasin läbi une. Mitu päeva läks kirja 0 hooga.

Alates 15.august Lamictal 68,75mg x2, alates 30.august 75mg x2. Timonil ikka sama 225mg x2.

Praeguseks hetkeks (30.08) on mõni kord selle 6 nädala jooksul olnud suvalisel ajal hoogu, kuid need hood mis on on palju leebemad 10-20sek kestvad ning kui ärkvel peaks olema siis ei ole keha nii pinges kui muidu oli. Ei ole kukkumisi jms.

Praegu siiski tundub olevat rutiiniks, et kui mõni hoog on siis enne hommikust ärkamist magades, mis kestab ca 10sek ja Sharon magab edasi. Koguseliselt siis 0 kuni 3x nt. Kõige sagedasem on see et kas on 0 hoopäev või siis et nt 1x näen enne ärkamist hoogu.

Eks näis kuidas edasi. 12.septembrist alustab Sharon lasteaias käimise harjutamist, vaatame kuidas see mõjutab - ehk teeb vaid head talle.

Kevad 2016

Täna on 30.august 2016 ning avastasin, et ma ei ole teinud ühtegi sissekannet peale 27.veebruari, seega pool aastat on möödunud juba. Siiski jätan kuidas edasi asi meil läks.

Märts oli meil nagu oli, vaikselt sai tõstetud Lamictali kogust. Hoogude poole pealt miski ei tundunud olnud muutuvad, käisid ikka nagu ise tahtsid - keskmiselt 4-6x päevas aga tihti peale siiski rohkem ja kogu päeva jooksul.

Alates 1.aprillist hakkas arst Phenhydani vähendama, kuna sellest rohust ilmselgelt mingit kasu vahepeal ei olnud. Nädal hiljem Phenhydani ta enam ei saanud. 7. aprill seisuga olid rohukogused: Timonil ikka 225mg x2 ning Lamictal 5mg + 2,5mg päevas.

3.aprill oli Sharonil 30-45sek kestev krambihoog - tõmblustega õrnem variant kuid tavapärastest hoogudest siiski eristuv just nende tõmbluste pärast ning kuna kauem kestis. Võib olla oli see reaktsioon Phenhydani ära jätmisele kuid mingeid probleeme hiljem ei esinenud. Hoogude suhtes läks selle rohu ära jätmine muutusteta, võibolla vähenesid hoog veidi kuid ikka oli neid 3-4x päevas vähemalt.

21.04 käisime Tallinnas verd andmas. Hoogude poolelt oli seis ikka sama ka aprillis,et käisid suvalise koguse ja tihedusega. Järjest sai ikka Lamictali tõstetud ca 2 nädala kaupa, alates maist nädala kaupa (2,5mg kaupa ühe päevakorra kohta).

4.maist lisandus hoogudele rohkem tõmblusi. 6.mai ja 7.mai oli 2min hood tõmblustega (2+1x), lisaks tavapärased hood, mida ikka oli umbes 4-6x päevas.

14.mai - 5min kramp (20min tuli välja sellest enne kui kõne ja lihased taastusid).
15.mai - 3min kramp - unes, magas peale hoogu edasi. Mõlemal päeval oli hooge, mis olid rohkemate tõmblustega seega ei eristanud kas oli kramp või ei.

Üle pika aja oli 16.mai hoovaba kuid uneajal olid 2-3sek hood. 18.mai oli hoogude rekord üle pika aja - 17 hoogu.

Tõmblusi käis hoogudel rohkem, raske oli krampidest eristada. Tavaliselt krambina panen alles siis kirja kui taastumisaeg pikem või selgem, et päris krambiga tegu. 2-3 sek hooge esines ka tihti une ajal ja kui neid oli siis ikka mitu, arvet ei suutnud pidadagi.

19.mai tulime Tallinna Lastehaiglasse (Mustamäel) sisse, olime sees kuni 26.05. Haiglas olles tõstis arst hoogsamalt Lamictali koguseid kuna olime järelvalve all. Rohkem muud ei tehtud, korra võeti verd ja 19.mai tehti kohe EEG kl 14:00 kuni 15:00, esines üks 3sek hoog unes. Hoo muster oli korralik olnud.

Psühholoog ja logopeed vaatasid Sharonit. Tunnevad muret tema võõrastamise pärast, kuid arenguga on rahul - on edasiminek võrreldes veebruariga. Tegevusterapeudi juures ei olnudki ta kaasa nõus midagi tegema kuna kardab niivõrd võõraid ja võibolla sai esimesel korral ära ka traumeeritud, et ta ei võinud minu süles olla. Samas olin kogu aja tema kõrval.

26.mai saime välja, alates 22.maist oli selline muutus hoogudes (4-5päeva), hoogude kogus oli küll sama 2-5x päevas, kuid päevane aeg oli hoovaba. Nt et hood olid enne hommikust ärkamist unes ning õhtul enne magamaminekut rohu andmise aegadel umbes (nt kl 20-22 vahel).

Haiglast välja saades oli see korrapärasus kadunud ja oli samamoodi hoogude kogus ja tihedus segamini nagu ennem. Lamictali alates 24.maist sai 25mg x2. Ilmselt see vahepealne edu oli seotud äkki rohukoguste tõstmisega.

Lõpetan selle sissekande ning edasi tuleb järg meie edenemisest suvel.

Veebruar 2016

1. veebruaril tulime Sharoniga Tallinna Lastehaiglasse sisse.
2.02 oli kl 13 EEG (20minutilise une ajal sai ühe hoo lindile). Hoogude iseloom on sama mis viimased korrad olnud on. Selgelt epileptilised pole kuid siiski epileptilised.
5.02 kl 14:45 oli MRT - peapilt oli ka korras.
Uuringuid rohkem ei tehtud, vereanalüüsid mis tehti olid ka korras.

Logopeed ja psühholoog jälgisid ka Sharonit mitmeid kordi. Sharon muidugi võõrastab kohutavalt palju, seega raske ka kontrollida neil mida ta oskab, mida mitte. Psühholoog tundis muret Sharoni võõrastamise üle. Kõnearenguga vist arvavad ka, et on väike mahajäämus. Mina siiski probleemi ei näe - sõnu on väga palju, kasutab ka mõnesid paarissõnu, lihtsalt lauseid ei tule ning pudikeelt veel räägib. Ennast suudab ta aga mõistetavaks teha. Ning näha on, et pidevalt õpib uusi asju juurde.

3.02 õhtust määras arst lisaks Timonilie uueks rohuks Phenhydani (50mg x2)- mõni päev tundus seis parem olevat (1-2 hoogu), mõni päev aga mitte - kuni 8-10 hoogu, üks päev max 12 hoogu.
12.veebruar saime haiglast välja, seniks lisas arst veel Lamictali - selle mõju näeb aga hiljem kuna hetkel kogus vaid 1,25mg hommikul, 2 nädala pärast 1,25mg x2, siis kaks nädalat 2,5mg hommikul ja 1,25mg õhtul, kaks nädalat 2,5mg x2 jne.. Nii, et protsess sellega pikk.

13.02 õhtul ning 14.02 oli Sharonil jälle palavik, tõusis kuni 39,3 juurde.  Kl 7 ja kl 11 ajal olid ka palavikukrambid. Peale teist krampi läksime lõunal igaksjuhuks Pärnu Haiglasse jälgimisele. Peale seda oli õnneks kõik korras - esmaspäeval enam palavikku polnud ja saime välja. Köha ja nohu põdes vaid pikemalt.

Siiani (27.02) alates Tallinna Lastehaiglast välja saades on hooge ikka umbes sama palju olnud - pigem rohkem kui vähem.

15.02	16.02	17.02	18.02	19.02	20.02	21.02	22.02	23.02	24.02	25.02	26.02
1	3	5	4	5	4	9	5	7	9	4	6