Kevad 2016

Täna on 30.august 2016 ning avastasin, et ma ei ole teinud ühtegi sissekannet peale 27.veebruari, seega pool aastat on möödunud juba. Siiski jätan kuidas edasi asi meil läks.

Märts oli meil nagu oli, vaikselt sai tõstetud Lamictali kogust. Hoogude poole pealt miski ei tundunud olnud muutuvad, käisid ikka nagu ise tahtsid - keskmiselt 4-6x päevas aga tihti peale siiski rohkem ja kogu päeva jooksul.

Alates 1.aprillist hakkas arst Phenhydani vähendama, kuna sellest rohust ilmselgelt mingit kasu vahepeal ei olnud. Nädal hiljem Phenhydani ta enam ei saanud. 7. aprill seisuga olid rohukogused: Timonil ikka 225mg x2 ning Lamictal 5mg + 2,5mg päevas.

3.aprill oli Sharonil 30-45sek kestev krambihoog - tõmblustega õrnem variant kuid tavapärastest hoogudest siiski eristuv just nende tõmbluste pärast ning kuna kauem kestis. Võib olla oli see reaktsioon Phenhydani ära jätmisele kuid mingeid probleeme hiljem ei esinenud. Hoogude suhtes läks selle rohu ära jätmine muutusteta, võibolla vähenesid hoog veidi kuid ikka oli neid 3-4x päevas vähemalt.

21.04 käisime Tallinnas verd andmas. Hoogude poolelt oli seis ikka sama ka aprillis,et käisid suvalise koguse ja tihedusega. Järjest sai ikka Lamictali tõstetud ca 2 nädala kaupa, alates maist nädala kaupa (2,5mg kaupa ühe päevakorra kohta).

4.maist lisandus hoogudele rohkem tõmblusi. 6.mai ja 7.mai oli 2min hood tõmblustega (2+1x), lisaks tavapärased hood, mida ikka oli umbes 4-6x päevas.

14.mai - 5min kramp (20min tuli välja sellest enne kui kõne ja lihased taastusid).
15.mai - 3min kramp - unes, magas peale hoogu edasi. Mõlemal päeval oli hooge, mis olid rohkemate tõmblustega seega ei eristanud kas oli kramp või ei.

Üle pika aja oli 16.mai hoovaba kuid uneajal olid 2-3sek hood. 18.mai oli hoogude rekord üle pika aja - 17 hoogu.

Tõmblusi käis hoogudel rohkem, raske oli krampidest eristada. Tavaliselt krambina panen alles siis kirja kui taastumisaeg pikem või selgem, et päris krambiga tegu. 2-3 sek hooge esines ka tihti une ajal ja kui neid oli siis ikka mitu, arvet ei suutnud pidadagi.

19.mai tulime Tallinna Lastehaiglasse (Mustamäel) sisse, olime sees kuni 26.05. Haiglas olles tõstis arst hoogsamalt Lamictali koguseid kuna olime järelvalve all. Rohkem muud ei tehtud, korra võeti verd ja 19.mai tehti kohe EEG kl 14:00 kuni 15:00, esines üks 3sek hoog unes. Hoo muster oli korralik olnud.

Psühholoog ja logopeed vaatasid Sharonit. Tunnevad muret tema võõrastamise pärast, kuid arenguga on rahul - on edasiminek võrreldes veebruariga. Tegevusterapeudi juures ei olnudki ta kaasa nõus midagi tegema kuna kardab niivõrd võõraid ja võibolla sai esimesel korral ära ka traumeeritud, et ta ei võinud minu süles olla. Samas olin kogu aja tema kõrval.

26.mai saime välja, alates 22.maist oli selline muutus hoogudes (4-5päeva), hoogude kogus oli küll sama 2-5x päevas, kuid päevane aeg oli hoovaba. Nt et hood olid enne hommikust ärkamist unes ning õhtul enne magamaminekut rohu andmise aegadel umbes (nt kl 20-22 vahel).

Haiglast välja saades oli see korrapärasus kadunud ja oli samamoodi hoogude kogus ja tihedus segamini nagu ennem. Lamictali alates 24.maist sai 25mg x2. Ilmselt see vahepealne edu oli seotud äkki rohukoguste tõstmisega.

Lõpetan selle sissekande ning edasi tuleb järg meie edenemisest suvel.