Veebruar 2016

1. veebruaril tulime Sharoniga Tallinna Lastehaiglasse sisse.
2.02 oli kl 13 EEG (20minutilise une ajal sai ühe hoo lindile). Hoogude iseloom on sama mis viimased korrad olnud on. Selgelt epileptilised pole kuid siiski epileptilised.
5.02 kl 14:45 oli MRT - peapilt oli ka korras.
Uuringuid rohkem ei tehtud, vereanalüüsid mis tehti olid ka korras.

Logopeed ja psühholoog jälgisid ka Sharonit mitmeid kordi. Sharon muidugi võõrastab kohutavalt palju, seega raske ka kontrollida neil mida ta oskab, mida mitte. Psühholoog tundis muret Sharoni võõrastamise üle. Kõnearenguga vist arvavad ka, et on väike mahajäämus. Mina siiski probleemi ei näe - sõnu on väga palju, kasutab ka mõnesid paarissõnu, lihtsalt lauseid ei tule ning pudikeelt veel räägib. Ennast suudab ta aga mõistetavaks teha. Ning näha on, et pidevalt õpib uusi asju juurde.

3.02 õhtust määras arst lisaks Timonilie uueks rohuks Phenhydani (50mg x2)- mõni päev tundus seis parem olevat (1-2 hoogu), mõni päev aga mitte - kuni 8-10 hoogu, üks päev max 12 hoogu.
12.veebruar saime haiglast välja, seniks lisas arst veel Lamictali - selle mõju näeb aga hiljem kuna hetkel kogus vaid 1,25mg hommikul, 2 nädala pärast 1,25mg x2, siis kaks nädalat 2,5mg hommikul ja 1,25mg õhtul, kaks nädalat 2,5mg x2 jne.. Nii, et protsess sellega pikk.

13.02 õhtul ning 14.02 oli Sharonil jälle palavik, tõusis kuni 39,3 juurde.  Kl 7 ja kl 11 ajal olid ka palavikukrambid. Peale teist krampi läksime lõunal igaksjuhuks Pärnu Haiglasse jälgimisele. Peale seda oli õnneks kõik korras - esmaspäeval enam palavikku polnud ja saime välja. Köha ja nohu põdes vaid pikemalt.

Siiani (27.02) alates Tallinna Lastehaiglast välja saades on hooge ikka umbes sama palju olnud - pigem rohkem kui vähem.

15.02	16.02	17.02	18.02	19.02	20.02	21.02	22.02	23.02	24.02	25.02	26.02
1	3	5	4	5	4	9	5	7	9	4	6

Vahepeal 13.12 - 01.02.2016

Peale viimast sissekannet,13.detsembril, olid hood jätkuvalt 4-5 kanti päevas, mõni päev ka rohkem. Alates 20.detsembris oli Sharonil rohuks vaid Timonil, Frisium jäi ära. Alates 22.detsembrist hakkas ta saama Diacarbi. See aga mingeid muutusi ikkagi ei toonud, hooge oli ikka 3-5tk päevas või rohkem. 

9.jaanuaril oli Sharon palavikus, samuti ka 10.jaanuaril. Esimesel päeval olid ka lõunaajal palavikukrambid. Õnneks need läksid üle ning ravimit polnud vaja kasutada. Igaksjuhuks sai kutsutud kiirabi kuid kuna krampe rohkem ei tulnud ning palavikku saime ise alandatud siis haiglasse ei pidanud minema. Peale kahepäevast palavikku ei olnud hooge nädal aega - küll oli tore. 17.jaanuarist hakkasid hood uuesti peale (ca 2-4x päevas).

21.jaanuar käisime Inga Talviku juures Tallinnas verd andmas. Peale seda hakkasime Diacarbi kaotama ära kuna mingit muutust see ei toonud, ei halba ega head. Alates 27.jaanuar sai vaid Timonili. 1.veebruaril tuleme Tallinna Lastehaiglasse kordusuuringutele.

22.jaanuar käisime mina ja Sharoni isa verd andmas geneetikakeskuses. Sharoni geeniuuringute vastused tulid jaanuari alguses ning sealt leidi geenimutatsioon, mida seostatakse ka Koolen de Vries sündroomiga. Sharonil selle sündroomi sümptomeid küll pole, kuid see selgitaks tema epileptilisi hooge - antud sündroomi omajatest 50% esineb epileptilisi hooge. Seda diagnoosi ta küll ei saa enne kui meie vered uuritud. Ette ruttavalt, saime 12.veebruaril tulemused ning Sharoni isa veri oli puhas, kuid minu veres oli seesama geenimutatsioon - seega päris selle ta minult. Kuna minule antud muutus mingeid sümptomeid pole tekitanud, siis see ei saa ka olla Sharoni murede põhjuseks. Nii, et põhjuse suhtes on seis ikka 0.

Alates 29.jaanuar suurendas arst Timonili kogust - enne 187,5mg ja nüüd 225mg x2. Muutust erilist siiski ei tulnud, ikka 2-5x hoogu päevas.